Vivir con enfermedades crónicas

¿QUÉ es una enfermedad crónica? En esencia, la que dura mucho tiempo. Como precisa una experta, se refiere a “la alteración en la salud que no se remedia con una intervención quirúrgica simple ni con un tratamiento médico breve”. Tanto este mal como los efectos que conlleva son muy penosos, no solo por la naturaleza del padecimiento y la terapia, sino por el hecho de tener que soportarlos durante un período sumamente largo.

Además, las consecuencias de tales afecciones rara vez se limitan al paciente. “La mayoría de los aquejados forman parte de una familia, y la conmoción y ansiedad que siente [el enfermo crónico] la comparten quienes están a su lado.” (Motor Neurone Disease—A Family Affair [La enfermedad de la neurona motora: asunto de familia].) Con esa opinión concuerda una madre cuya hija estuvo enferma de cáncer: “Afecta a todos los familiares, aunque no lo demuestren o no se percaten de ello”.

“Los continuos altibajos de la enfermedad crónica ocasionan una amenazante sensación de incertidumbre”, indica la obra Coping With Chronic Illness—Overcoming Powerlessness (Cómo superar los sentimientos de impotencia al afrontar una enfermedad crónica). Justo cuando los familiares están adaptándose a un conjunto de circunstancias, es posible que se topen con cambios que quizás les dificulten más la situación. Puede que los síntomas sean erráticos o empeoren repentinamente, y que la terapia no surta el efecto previsto. Quizás el tratamiento requiera cambios periódicos o cause complicaciones inesperadas. Dado que el paciente necesita cada vez más la ayuda de sus agobiados familiares, es posible que afloren sin control emociones hasta entonces dominadas.

El curso impredecible de muchas dolencias y tratamientos suscita inevitablemente preguntas como: ¿Cuánto durará la enfermedad?, ¿cuánto empeorará?, ¿cuánto más podremos soportar esta situación? Las enfermedades terminales suelen plantear la última incertidumbre: “¿Cuánto tiempo pasará hasta que llegue la muerte?”.

La afección, las terapias, el agotamiento y la incertidumbre producen otra consecuencia inesperada.

“A la hora del diagnóstico, muchas familias reaccionan con aturdimiento, incredulidad y negación de la realidad —señala una investigadora—. Les resulta insoportable.” En efecto, constituye todo un golpe enterarse de que un ser querido padece un mal gravemente peligroso o debilitante. A los familiares quizás les parezca que se han desvanecido sus sueños y esperanzas, dejándolos con un futuro inseguro y con un intenso sentimiento de pérdida y tristeza.

Claro, puede que el diagnóstico alivie algo a los parientes del enfermo que lleva sufriendo por mucho tiempo síntomas inquietantes sin saberse la causa. Pero la familia no siempre reacciona así. Una madre sudafricana admite: “Me dolió tanto enterarme finalmente de cuál era el problema de nuestros hijos que, a decir verdad, hubiese sido mejor no haber escuchado el diagnóstico”.

No es raro que los familiares vivan con miedo a lo desconocido, a la enfermedad, al tratamiento, al dolor y a la muerte. Es posible que los niños, en particular, tengan temores de los que no hablen, sobre todo si no reciben explicaciones lógicas de lo que ocurre.

También es muy frecuente la ira. “El paciente —explica la revista sudafricana TLC— suele emplear a los familiares como chivos expiatorios, desfogando en ellos la irritación.” Estos, a su vez, también se enojan: con los médicos, por no haber detectado antes el mal; con ellos mismos, por haber transmitido un defecto genético; con el enfermo, por no haberse cuidado; con Satanás, por haberles causado el sufrimiento, o hasta con Dios, por creerlo responsable de la dolencia. Otra reacción común es la culpa. “Casi todos los padres y hermanos de niños aquejados de cáncer se sienten culpables”, dice la obra Children With Cancer—A Comprehensive Reference Guide for Parents (Los niños con cáncer: guía completa para los padres).

A mayor o menor grado, este torbellino emocional suele desencadenar depresión. “Probablemente sea esta la reacción más habitual de todas —señala una investigadora—. Tengo un archivo repleto de cartas que así lo demuestran.”

Mirándolo desde el lado positivo, muchas familias han visto que la situación no resultó tan difícil de sobrellevar como habían creído. “Los males que imaginamos son peores que la realidad”, afirma Diana Kimpton. Por experiencia propia ha descubierto que “el futuro rara vez es tan tenebroso como se piensa al comienzo”. Pueden estar seguros de que otras familias han sobrevivido al viaje por las tierras extranjeras de la enfermedad crónica, y ustedes también pueden lograrlo. Muchos han hallado alivio y esperanza en el simple hecho de saber que otras personas han conseguido afrontarla.

• Informarse sobre la afección y la manera de sobrellevarla

• Adaptar el modo de vida y el programa personal de actividades

• Afrontar el cambio en las relaciones sociales

• Mantener la sensación de normalidad y control

• Reponerse de las pérdidas que acarrea la enfermedad

• Encarar las emociones conflictivas

• Conservar una actitud positiva