El diagnóstico de nuestros hijos

La enfermedad de un hijo produce un gran impacto emocional y junto con una gran preocupación. ¿Cómo superarlo?

Cuando se diagnostica una cardiopatía en un bebé o en un niño (cardiopatía congénita) los padres sentís un gran impacto emocional, junto con una gran preocupación por la vida y el porvenir de vuestro hijo. Y es que cuando se recibe la información médica rápidamente a nuestra cabeza suelen acudir todas las ideas y creencias que tenemos sobre la enfermedad - lo que hemos oído, leído o incluso las experiencias cercanas de otras personas que han sufrido una cardiopatía.

Emociones iniciales También viene, casi de forma inmediata, la idea de que algo muy grave está ocurriendo y la asociación con la muerte es, a veces, inevitable. Por suerte, actualmente, gracias a los avances en cardiología y cirugía cardíaca, el 80-85 por ciento de los niños afectados de cardiopatía llegarán a la vida adulta, según la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. La evolución de cada caso depende de muchos factores; vuestro médico os dará la información que necesitáis. Enfrentarse a un diagnóstico de tales características en un hijo es una experiencia muy estresante y dolorosa. Las reacciones más comunes son la negación de la realidad, ira, culpa, tristeza, miedo, confusión… Sabed que estos sentimientos, miedos y preocupaciones son normales, y en ocasiones, pueden ser un camino para enfrentarse con la necesaria aceptación ante una situación que nadie ha deseado. Si os sentís excesivamente tristes, ansiosos, angustiados o desanimados, o si estos síntomas persisten en el tiempo, consultad con un profesional. Una de las reacciones inmediatas es la incredulidad. No podéis entender cómo es posible que a vuestro hijo le ocurra algo así y rápidamente os preguntáis: ¿qué hemos hecho mal?, ¿cómo no nos hemos dado cuenta? Es importante importante que rápidamente desechéis estas ideas. La enfermedad no es culpa de nadie y, por supuesto, no es vuestra. Nada de culpas

En la mayoría de los casos no se conoce la causa que originó la cardiopatía, por lo que no debéis reprocharos ni sentiros culpables de la situación de vuestro hijo. Lo importante en estos momentos es concentrar las energías en el presente y en poner los mejores medios para afrontar la enfermedad. A veces, y generalmente debido a la ansiedad y al temor por lo que os vayan a decir, podéis encontraros con cierta dificultad para retener la información médica. Es recomendable, una vez pasado el impacto inicial, recibir del equipo médico que atiende a vuestro hijo una información lo más completa posible; sobre todo aquello que necesitéis saber para ayudar a la curación de vuestro hijo. Si no entendéis la información, pedid que os la repitan y os expliquen aquellos conceptos que no os queden claros, ya que el lenguaje médico es a menudo desconocido o vago para nosotros. En ocasiones la falta de respuestas llegará a irritarnos e incluso a enfadarnos con los médicos, pero debemos comprender que ellos no pueden darnos la certeza que deseamos en el momento que queremos y que es necesario un tiempo para observar la evolución del niño y su respuesta al tratamiento, ya que cada caso es distinto. Las dudas sobre los médicos y el tratamiento forman parte de las reacciones normales de los padres, pero confiemos en los profesionales.

Unos consejos...

- Darse tiempo. Puede variar de una persona a otra. Cuando comience el tratamiento normalmente se verá con mayor claridad y se irán encontrando respuestas.

- Cuanto más podamos apoyarnos en familiares, amigos u otros padres que hayan pasado por la misma situación, mucho mejor. A pesar de que seguramente costará esfuerzo, hay que evitar el aislamiento.

- Es importante permitir la expresión de miedos y sentimientos. También hay que aceptar que existen momentos malos. Es importante tanto para vosotros como para quienes os rodean.

- Tratad de que no todas vuestras discusiones o charlas se centren en la enfermedad de vuestro hijo. A veces poder hablar con alguien sobre cualquier cosa ajena a la enfermedad constituye la mejor ayuda.

- Es fundamental procurar momentos de descanso y esforzarse en hacer cosas agradables para “cargar pilas” y poder dar lo mejor de nosotros a nuestros hijos. Esto os ayudará a reducir el malestar y vuestro estado de ánimo mejorará.

- Vivid el aquí y el ahora. Disfrutad de lo positivo que puede haber en cada momento.

- Dentro de lo posible, es muy importante que se mantenga la actividad cotidiana, o al menos lo más normal posible, de tal manera que permita no perder el contacto con la realidad exterior, trabajo, familia y amigos. No hay que olvidar que la vida no se limita al hospital, pues vuestra estancia en él sólo será una situación transitoria.