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Relato sobre caso de Anoftalmia Bilateral

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Una noche de junio, en uno de los tantos viajes a Buenos Aires, planeamos una reunión en una pizzería con los papás de otros bebés que se tratan en la misma institución que Teo. Apenas había pasado el año y medio y estaba aprendiendo a pararse. Teo aún no usaba las protesis oculares que nos había recomendado nuestra óptica fotalmológica.

Había un pelotero en el primer piso y como Teo estaba haciendo unos cuantos berrinches, decidí llevarlo a ver si jugando se le pasaba un poco. Había unos cuantos chicos y como casi siempre ocurre, se acercan y preguntan: ¿Por qué el bebé no abre los ojos? o "cuidado señor, el bebé se durmió" y expresiones similares; cuando uno les explica la situación, algunos lo quedan mirando, otros lo invitan a jugar, otros simplemente se van.

Una de las mamás que estaba mirando a Teo me expresaba maravillada lo lindo que eran sus rulitos. Luego vino hacia nosotros, se sentó cerca y me dijo que trabajaba en una clínica de radiología, que quería saber qué tenía Teo. Le resumí la historia, pero ella seguía sin comprender cómo los médicos no se dieron cuenta lo que él tenía antes de que nazca, y cómo no le hicieron estudios más complejos.

Le expliqué que estos casos de microftalmia y anoftalmia son una especie de mutación genética no común. Que en nuestro caso particular la probabilidad era aún más baja porque no tenemos antecedentes en la familia.

La mujer insistía en que no podía creer que no hubiéramos hecho ecografías de alta complejidad, para descartar posibilidades. Le expliqué que aún realizando estudios complejesísimos, estos serían meramente informativos dado que esta afección no conlleva un tratamiento. Hasta la actualidad no hay operación ni trasplante posible, sólo puede hallarse una solución estética en protesis oculares. Pero lo que ella trataba de decirme de forma muy cuidadosa y de hecho lo hizo era que tendríamos que haber echo los estudios porque si uno encuentra una malformación semejante tenía la posibilidad legal (eso me lo aclaro bien) de interrumpir el embarazo. Me contó enseguida que ella se había echo eso con su hijo, ya que la familia del marido tenían problemas neurológicos y ella no podía vivir con eso.

Me quedé pensando, no sabía si decirle que era muy estúpida o simplemente levantarme e irme; no hice ninguna de las dos cosas, me quedé en el mismo lugar. Me dijo “No te enojes, pero tu hijo siempre va a depender de ustedes, ¿De qué va a trabajar? Yo no podría vivir así ni hacer vivir así a un hijo, prefiero que no nazca”, mientras que volvía a remarcarme la legalidad de todo lo que expresaba.

Mientras ella hablaba lo miraba a Teo con una extraña expresión. Él, que apenas se sostenía de pie agarrado de alguien, se fue deslizando por la baranda del pelotero hasta alcanzar la pierna de la dama, cuando la tocó, pensé que la iba rechazar instintivamente por todo lo que ella hablaba. Pero se acercó un poco más, le abrazó las dos piernas y le recostó su cabeza en la falda. La mujer se quedó callada, él se mantuvo en ese lugar por un largo rato, mientras que a ella se le llenaron los ojos de lágrimas. Fue entonces cuando me dijo con la voz medio entrecortada “ni mi hijo me abraza así”. Después de otro silencio él volvió hacia mi, y ella emocionada me dijo “pero ellos ahora tienen muchas más posibilidades que antes, sé de varios no videntes que son abogados, periodistas, etc, exiten protesis oculares que les permiten llevar una vida normal o mejor”. “Si” le dije, la saludé y volvimos con el grupo, cualquier palabra mía estaba demás.

Un abrazo pudo más que mil palabras. La lección la había dado el amor, el amor hacia el prójimo y la mujer no fue la única que aprendió, también aprendí yo.

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Gabriela Mielgo

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